Home >  Patiënt

Patiënt

Wat is het doel van het register?
Het 6TG (Thiosix) register verzamelt gedurende 3 jaar actuele en voor de Nederlandse situatie geldige gegevens bij mensen met de Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa die nog niet eerder 6-TG hebben gebruikt Zowel medische gegevens (artsendeel) als klachten en beperkingen (patiënt-deel) worden onderzocht. De verzamelde gegevens verschaffen informatie over de behandeling met 6-TG in de loop van de tijd. Het doel is om de resultaten te publiceren in wetenschappelijke tijdschriften en de kennis over het gebruik van 6-TG uit te breiden zodat betere hulpverlening, afgestemd op behoeften van patiënten gegeven kan worden. 
Gegevens verzameling

Bij start en daarna elk consult, tot één jaar nadat de ziekte in remissie is en u 6TG gebruikt noteert uw arts een aantal medische gegevens in het register. 

Bij start van het onderzoek en bij elk vervolgconsult noteert uw zorgverlener een aantal gegevens van u in de landelijke database. Deze gegevens worden al verzameld voor uw behandeling, er zijn géén extra onderzoeken nodig. U kunt de ingevoerde gegevens zelf ook inzien. Via uw account kunt u zelf de HBI (Harvey Bradshaw Index) invullen ter voorbereiding van het consult. Dat hoeft echter niet. Het invullen van de HBI kost ongeveer 10 minuten. U kunt de HBI thuis online invullen via de website www.thiosixregister.nl. De lijsten en vragen hoeven niet achter elkaar te worden ingevuld, maar het mag wel. Het systeem bewaart alle al gegeven antwoorden, dus u kunt ook even stoppen tussendoor. Totaal heeft u steeds één week de tijd om de vragenlijsten in te vullen.

 



 

 

Inzage in de gegevens

Uw arts en mogelijk u zelf vullen het register. Via uw eigen account kunt u deze gegevens altijd inzien, evenals uw toestemmingsverklaring. Er komt een overzicht van de gegevens. Zo ziet u zelf in de loop van de tijd hoe het met u gaat. 

Stoppen

Het staat u op ieder moment vrij om deelname te stoppen. Een email aan de helpdesk volstaat (info@curavista.nl). U hoeft geen reden op te geven waarom u wil stoppen, maar het wordt wel gewaardeerd.

 

2015/8/31